« Tout ce qui ne me tue pas me rend plus fort. C’était une connerie. Du moins dans son acception banale et contemporaine. Au quotidien, la souffrance n'endurcit pas. Elle use. Fragilise. Affaiblit. L'âme humaine n'est pas un cuir qui se tanne avec les épreuves. C’est une membrane sensible, vibrante, délicate. En cas de choc, elle reste meurtrie, marquée, hantée. »  (Jean-Christophe Grangé, Le Passager).

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Une citation de Jean-Christophe Grangé que Tina Giraud - présidente de l’association DEFHI91 - aurait pu faire sienne. DEFHI 91 : une anagramme pour Défense Entraide Fibromyalgies Handicaps Incompris Essonne, une association créée en juillet 2017. Son objectif ? « Informer, accompagner et soutenir les personnes touchées par des maladies chroniques, invalidantes, auto-immunes ou orphelines »… comme la fibromyalgie. 

« Fibromyalgie. » Loin d’être rare, cette maladie touche 2 à 5% de la population des pays occidentaux, en particulier des femmes - 8 à 9 cas sur 10, selon l’Assurance maladie - à l’image de Tina Giraud. « Une maladie qui se caractérise par des douleurs diffuses dans les muscles et les articulations, une fatigue profonde ou bien encore des troubles de la cognition. » Que dire de son parcours ? Citons une errance diagnostique de plusieurs années, c’est-à-dire une période où les médecins se sont trouvés dans l'incapacité de proposer un diagnostic… notamment du fait de la ressemblance de la fibromyalgie avec d’autres maladies. « Sans oublier que la fibromyalgie qui est reconnue depuis 1992 par l’OMS est encore perçue par certains médecins comme l’expression de troubles psychosomatiques ! » Notre ex-agente commerciale chez Air France navigue de spécialiste en spécialiste sans réellement savoir vers qui se tourner. Il faut savoir que Le temps qui s’écoule entre la manifestation des premiers symptômes et le diagnostic final, est, en moyenne, de six ans. Six longues années sans savoir de quoi le patient est atteint et sans perspective. « Fibromyalgie. » Et lorsque l’on arrive enfin à mettre un nom sur ces symptômes qui diminuent sa capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne ? « L’origine de la douleur fibromyalgique n’étant pas connue, il n’existe pas de traitement spécifique permettant la guérison de la fibromyalgie. » Et que dire du fait que la fibromyalgie n’est pas présente dans le référentiel de la CPAM ? « Il en découle la non reconnaissance d’une invalidité induite par cette maladie, la non prise en charge en affection de longue durée (ALD), la rupture du versement d’indemnités journalières pour un arrêt maladie prolongé. »
Le sol s’ouvre sous les pieds de Tina Giraud ! À première vue, Tina a l'air d'aller bien, même si ce n'est pas le cas. Demandez-lui d’évaluer sa douleur sur une échelle de 0 à 10 - zéro étant l’absence de douleur et dix, la douleur maximum imaginable - et Tina qui vous confiera ne jamais être à 0. « Mais comment faire comprendre à votre entourage que vous souffrez 24 heures sur 24 alors que vous avez l’air d’aller bien ? » Comment faire entendre ce qui ne se voit pas ? 

« Incompréhension. » Pour Tina Giraud, cette incompréhension est une injustice de plus. Difficile de devoir toujours se justifier lorsque la douleur est si prégnante ! Difficile de faire le deuil de la personne que l’on a été ! Comment ne pas céder au mal-être lorsque l’on vous demande régulièrement si vous n’en faites pas un peu trop ? Si la tentation du repli sur soi est grande, Tina décide de s’ouvrir aux autres en rejoignant le Collectif Fibro’Actions dont elle ouvre une antenne à Massy avant de fonder l’association DEFHI91 « pour aider les personnes touchées par des maladies chroniques, invalidantes, auto-immunes ou orphelines à appréhender leur nouvelle vie ». Difficile de ne pas voir en Tina Giraud un modèle de résilience. Comment a-t-elle pu rebondir ? « En acceptant la maladie pour mieux s’en dégager. En acceptant cette nouvelle vie et ses limites et en arrêtant de comparer celle que l’on a été et celle que l’on est. » Une nouvelle vie consacrée à aider les autres grâce à son association. « Nous organisons des permanences à l’Espace Jean Mermoz.» Mais pas seulement. « Nous nous retrouvons également un dimanche par mois autour d'un brunch convivial. C'est le moment de parler et d'échanger sur sa situation, ses envies, son quotidien et ses projets avec des personnes qui vivent des situations similaires. » Et lorsque tout semble aller contre vous, souvenez-vous que les avions décollent toujours face au vent.

Bio expresso

1986 : Diplôme supérieur technico-commercial option tourisme et multilingues (Italien, Français, Anglais, Allemand) obtenu à Rome.
1988 : Arrivée en France, à Massy.
2015 : Perte de l’emploi liée à la maladie. Début d’investissement associatif à Massy. Ouverture et gestion bénévole d’une antenne départementale pour une association dédiée à la reconnaissance de la Fibromyalgie en France.
2017 : Création de l’association DEFHI91.
2019 : Organisation du Forum du Handicap Invisible à l’Espace Liberté à l’occasion de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie.